Jonathan Pitre, originaire d'Ottawa, Ontario, est ce qui est communément appelé un «enfant papillon ». C'est parce qu'il souffre d'une maladie très rare appelée épidermolyse bulleuse (EB), ce qui rend sa peau aussi délicate que les ailes d'un papillon. Jonathan vit dans la douleur constante, et sa mère l'accompagne tous les jours pour le soutenir et prendre soin de lui comme elle peut. Jonathan ne s'est pas laissé abattre, et a choisi de devenir un avocat pour informer les gens sur son état, et recueillir des fonds pour la sensibilisation pour l'EB.
Son histoire est incroyable, et je vous conseille dès maintenant de sortir les mouchoirs, parce que son histoire est celle du triomphe de la volonté et du courage sur la douleur et la souffrance.
La vidéo relatant la vie de Jonathan est très émouvante. Elle présente des faits que probablement peu de gens connaissaient. Sa maladie est très rare mais c'est aussi une des maladies les plus pénibles. EB fait que la peau est aussi fragile que les ailes d'un papillon, raison pour laquelle on appelle les enfants atteints de cette maladie, les enfants papillons. Ils naissent avec et n'ont aucun moyen d'en guérir. Leur espérance de vie est d'environ trente ans et les soins qu'ils requièrent sont des impératifs quotidiens afin qu'ils puissent avoir une vie décente et un moindre mal. Comme le confie Jonathan, c'est une maladie qui est douloureuse même durant le sommeil. Même de manger peut provoquer des lésions dans le palais. Il est obligé de porter des bandages sur tout le corps, tout le temps. Ce qui représente une douleur pénible à enlever au moment du bain et au moment de remettre de nouveaux bandages. Ce processus dure 3 heures. Ce jeune homme de quatorze ans, passionné de sport, avait tenté sa chance dans ce domaine, mais les soins d'après chaque entraînement en faisaient un enfer. Il a dû arrêter mais n'a pas arrêté d'en rêver. L'équipe de hockey sur glace d'Ottawa, après avoir entendu parler de lui, lui a offert d'être présent dans une conférence de presse, durant les matchs et dans les coulisses avec les joueurs. Il fait la fierté de tout le monde. C'est un enfant extrêmement courageux et intelligent. Il pensait être le seul enfant à souffrir de cette maladie mais il a un jour été à une conférence regroupant les enfants papillons. C'est alors qu'il a compris qu'il n'était pas seul. Il tire sa force de sa famille et croit en l'avenir.
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